Resolución de 7 de julio de 2020, del Real Patronato sobre Discapacidad, por la que se publica el Convenio con la Confederación Española de Familias de Personas Sordas, para la realización del proyecto sobre prevención y diagnóstico precoz de la sordera por ototóxicos.
Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 · 22 de julio de 2020
Texto
El Real Patronato sobre Discapacidad y la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas) han suscrito, con fecha 3 de julio de 2020, un Convenio para la realización del proyecto sobre prevención y diagnóstico precoz de la sordera por ototóxicos, por lo que conforme a lo previsto en el artículo 48.8 de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, del Régimen Jurídico del Sector Público, una vez inscrito en el Registro Electrónico estatal de Órganos e Instrumentos de Cooperación del sector público estatal, procede la publicación en el «Boletín Oficial del Estado» de dicho Convenio, que figura como anexo a esta resolución.
Madrid, 7 de julio de 2020.–El Secretario General del Real Patronato sobre Discapacidad, Ignacio Álvarez Peralta.
ANEXO
Convenio entre el Real Patronato sobre Discapacidad y la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) para la realización del proyecto sobre prevención y diagnóstico precoz de la sordera por ototóxicos
REUNIDOS
De una parte, don Ignacio Álvarez Peralta, Secretario de Estado de Derechos Sociales nombrado por Real Decreto 59/2020, de 14 de enero (BOE núm. 13, de 15 de enero), en calidad de Secretario General del Real Patronato sobre Discapacidad, conforme a lo establecido en el Real Decreto 452/2020, de 10 de marzo, por el que se desarrolla la estructura orgánica básica del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y se modifica el Real Decreto 139/2020, de 28 de enero, por el que se establece la estructura orgánica básica de los departamentos ministeriales, y de acuerdo con lo dispuesto en el artículo 8.2 del Estatuto del Real Patronato sobre Discapacidad, aprobado por el Real Decreto 946/2001, de 3 de agosto, modificado por Real Decreto 1/2013, de 11 de enero.
Y de la otra, don José Luis Aedo Cuevas, con DNI n.º 13.7**.**0*, Presidente, según acuerdo de la Junta Directiva elegida por la Asamblea de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (en adelante Fiapas), celebrada el día 4 de junio de 2016, con domicilio en la c/ Pantoja, 5, local, C.P. 28002, Madrid y C.I.F. n.º G-28738185 y representante legal de la misma según lo establecido en el artículo 34 de los Estatutos, en nombre y representación de la entidad y de acuerdo con las facultades que le otorga.
Las partes intervienen en la representación y con las facultades que sus respectivos cargos les confieren, reconociéndose mutuamente capacidad y legitimación para obligarse y convenir, y al efecto
EXPONEN
Primero.
Que el Real Patronato sobre Discapacidad es un Organismo Autónomo de la Administración General del Estado que tiene encomendada, entre otras funciones la generación y transferencia de conocimiento y el desarrollo de programas y actuaciones de sensibilización y concienciación social relativos a discapacidad y accesibilidad, así como la cooperación institucional con otros organismos y entidades públicas y privadas en estas materias.
Segundo.
Que el fin primordial de Fiapas es obtener soluciones adecuadas a las necesidades que se les plantean a las personas con discapacidad auditiva y a sus familias para su realización como ciudadanos y ciudadanas de pleno derecho dentro de la sociedad. Que este fin se concreta, entre otros, en el fomento y la promoción de recursos de formación e información destinados a padres y madres, profesionales, administraciones públicas, etc., como instrumento para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad auditiva desde la detección precoz de la sordera hasta su inclusión social y laboral.
Tercero.
Que el Real Patronato sobre Discapacidad y Fiapas reconocen que la realización de actividades conjuntas facilita la inclusión social de las personas con discapacidad, así como medio de sensibilizar a la sociedad, lo que favorece la rehabilitación y reinserción social de estas personas.
Este convenio es uno de los definidos en el artículo 47.1 de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público, y se encuentra, por consiguiente, sometido al régimen jurídico que dicha norma establece para los convenios.
Por todo lo expuesto, ambas partes, de acuerdo con lo establecido en el artículo 47.1 de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público, acuerdan suscribir el presente Convenio, que se regirá por las siguientes
CLÁUSULAS
Primera. Objeto.
El presente Convenio tiene por objeto la colaboración entre el Real Patronato sobre Discapacidad y Fiapas para la realización del proyecto sobre prevención y diagnóstico precoz de la sordera por ototóxicos, que se realizará en Madrid a lo largo del año 2020.
La colaboración entre el Real Patronato sobre Discapacidad y Fiapas durante el año 2020, para ejecutar las actividades previstas, se desarrollará con las actuaciones expresadas en el Anexo unido a este acuerdo.
Segunda. Compromisos del Real Patronato sobre Discapacidad.
El Real Patronato sobre Discapacidad aportará:
La participación activa del personal en la coorganización para la preparación del proyecto, mediante reuniones de trabajo, así como su divulgación.
La publicación en formato electrónico en la Revista Española de Discapacidad (REDIS) coordinada y editada por el Centro Español de Documentación sobre Discapacidad (CEDD), del Real Patronato sobre Discapacidad.
La comunicación y difusión del resultado del proyecto, en los soportes, redes sociales y medios de comunicación en los que el Real Patronato sobre Discapacidad tenga presencia.
Una aportación económica de doce mil seiscientos cincuenta y seis euros (12.656,00€), con cargo a la aplicación 26.106.231F.226.06 del presupuesto de gastos del organismo para el año 2020, y destinada a cofinanciar las actividades objeto de este convenio, conforme figura en el Anexo.
En cumplimiento del apartado 3 del artículo 21 de la Ley 47/2003, de 26 de noviembre, General Presupuestaria, el abono de la aportación económica del Real Patronato sobre Discapacidad se efectuará una vez justificadas las actividades previstas mediante la presentación de las correspondientes facturas y/o justificantes de gasto. El ingreso se realizará en la cuenta número ES19 0182 4051 7700 1150 7141 del BBVA.
Dicho abono se efectuará contra certificado suscrito por el Director del Organismo, acreditativo de la realización de las actividades y de la recepción de conformidad de la justificación documental correspondiente.
Tercera. Compromisos de Fiapas.
Fiapas se compromete a colaborar en el objeto de este Convenio, a través de:
La participación de sus cuadros directivos y técnicos en las reuniones de trabajo, el diseño del programa, en el desarrollo de los contenidos del documento y del folleto complementario y en la distribución del folleto.
La comunicación y difusión del proyecto, así como sus resultados en los soportes, redes sociales y medios de comunicación que sean utilizados habitualmente por Fiapas.
Una aportación económica de cinco mil cuatrocientos veinticuatro euros (5.424,00 €), destinada a cofinanciar las actividades previstas en el Anexo de este Convenio. La citada aportación económica se efectuará a medida que las actividades lo requieran y, en todo caso, deberá estar desembolsada en su totalidad antes de que finalicen los efectos del presente Convenio.
Elaborar una nota de prensa con detalle de los trabajos realizados antes, durante o después del desarrollo de la actividad. Dicha nota se enviará al Real Patronato sobre Discapacidad, que podrá utilizarla en los medios de comunicación que considere oportunos para el cumplimiento de sus fines de difusión.
Elaborar una Memoria Anual de las actuaciones desarrolladas objeto de este convenio, incluyendo las notas de prensa citadas anteriormente, de la cual se presentará un ejemplar.
Justificar al Real Patronato sobre Discapacidad la totalidad de los gastos y pagos realizados.
Cumplir con los requisitos establecidos en el manual de instrucciones de justificación.
Gastos: se remitirá una relación detallada de todos los gastos realizados indicando su naturaleza así como la cuantía total para cada tipo de gasto.
Deberán adjuntarse los originales de las facturas y/o documentos contables de valor probatorio equivalente justificativos del gasto realizado, y si se pidiese la devolución de los mismos, se deberá solicitar expresamente y, en este caso, adjuntar también fotocopias de los mismos.
Los gastos o los compromisos de gastos previstos, deberán realizarse desde la fecha de publicación en el Boletín Oficial del Estado del Convenio hasta la finalización de la actividad.
Pagos: Los pagos efectuados deberán justificarse en el plazo de un mes desde la recepción de la aportación correspondiente al Real Patronato sobre Discapacidad y antes del fin de la vigencia del convenio. El incumplimiento de este extremo conllevará la obligación de reintegro parcial o total de los fondos recibidos, así como el pago de intereses de demora que se devenguen desde el día en el que se realizó el pago hasta el momento en el que se acuerde la procedencia del reintegro.
El tipo de interés de demora aplicable será el que se estipula en el artículo 17 de la Ley 47/2003, de 26 de noviembre, General Presupuestaria.
En todo caso, la aportación de la Memoria Anual de actuaciones desarrolladas y la justificación de gastos efectuados, debe realizarse como fecha límite el 22 de noviembre de 2020.
Cuarta. Ausencia de Relación Laboral.
La relación del personal de Fiapas con el Real Patronato sobre Discapacidad no supondrá más compromiso que el estipulado en el presente Convenio, ni del mismo se deriva obligación alguna propia de un contrato laboral ni su contenido podrá dar lugar a la sustitución de la prestación laboral propia de puestos de trabajo.
Quinta. Derechos de explotación.
Los derechos de explotación, en todas las modalidades, de la documentación que se produzca como consecuencia de las actuaciones contempladas en el presente Convenio y sin perjuicio de lo dispuesto en la Sección segunda del Capítulo III del Título II Libro I de la Ley de Propiedad Intelectual, aprobada por Real Decreto Legislativo 1/1996, de 12 de abril, serán propiedad del Real Patronato sobre Discapacidad, en la parte proporcional al porcentaje de financiación y podrá utilizarse en los cursos y actividades que se programen desde este organismo siempre que cuente con el consentimiento de Fiapas y respetando, en todo caso, el derecho moral que le corresponde al autor de la documentación y que es inalienable según el artículo 14 del citado texto legal.
Sexta. Publicidad y logotipo.
Asimismo, la documentación y la información tanto impresa como electrónica sobre las actividades objeto del presente Convenio deberán incluir el logotipo del Real Patronato sobre Discapacidad y hacer referencia a este organismo en su calidad de coorganizador, teniendo en cuenta lo dispuesto en el Real Decreto 1465/1999, de 17 de septiembre, que establece los criterios de imagen institucional y regula la producción documental y el material impreso de la Administración General del Estado.
La eventual publicidad y difusión que en su caso se lleve a cabo sobre las actividades objeto del Convenio, se estará en lo que resulte de aplicación a lo dispuesto en la Resolución de 21 de marzo de 2013, de la Secretaría de Estado de Administraciones Públicas, por la que se aprueba la Guía de Comunicación Digital para la Administración General del Estado.
Séptima. Comisión Mixta de Seguimiento.
Con el fin de facilitar la coordinación y el seguimiento del presente Convenio se constituirá una Comisión Mixta de Seguimiento, que estará formada por dos representantes de cada una de las partes.
Los dos representantes del Real Patronato sobre Discapacidad serán designados por el Director de dicho organismo y los dos representantes de Fiapas, serán designados por el Presidente.
La Comisión se reunirá tantas veces como sea necesario para la buena marcha de las actuaciones a desarrollar en el marco del Convenio.
La Comisión en su funcionamiento se regirá por lo previsto en el presente Convenio y supletoriamente por lo estipulado en la Sección tercera, del Capítulo II, del Título Preliminar de la Ley 40/2015, de 1 de octubre.
Octava. Modificación del Convenio.
Los términos de este Convenio podrán ser modificados de mutuo acuerdo entre las partes suscriptoras, siempre que no suponga un incremento del coste de las actividades a desarrollar, dicha modificación se hará efectiva por acuerdo de las partes a propuesta de la Comisión Mixta de Seguimiento, y se incorporará como parte inseparable del texto del Convenio. En todo caso, la modificación del Convenio exigirá la suscripción del correspondiente acuerdo de modificación por parte de las entidades firmantes del mismo, limitándose la Comisión Mixta de Seguimiento a proponer que se lleve a cabo dicha modificación.
Novena. Protección de datos.
En cumplimiento del Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativo a la protección de las personas físicas y del Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) y de la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales, se informa al representante de Fiapas de que sus datos personales se incorporan en ficheros de datos de carácter personal cuya titularidad ostenta el Real Patronato sobre Discapacidad con la finalidad de gestionar las relaciones institucionales y convenios y de agenda de contactos. Se informa asimismo que tiene la posibilidad de ejercer los derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición que legalmente le corresponden mediante carta dirigida al Real Patronato sobre Discapacidad Ref. Protección de datos, calle Serrano, 140, 28006 Madrid.
Décima. Plazo de vigencia y efectos.
De conformidad con el artículo 48.8 de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público, el presente Convenio se perfeccionará por la prestación del consentimiento de las partes, que se materializará a través de la firma, y resultará eficaz una vez inscrito en el Registro Electrónico estatal de Órganos e Instrumentos de Cooperación del sector público estatal y publicado en el «Boletín Oficial del Estado» y hasta el 31 de diciembre de 2020. No procede la prórroga del convenio.
Undécima. Extinción y resolución del convenio.
Serán causas de extinción de este convenio, las establecidas en el artículo 51 de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público.
Será motivo de resolución, el incumplimiento total o parcial de las obligaciones contenidas en el mismo por alguna de las partes.
Los efectos de la resolución del Convenio se regirán por lo previsto en el artículo 52 de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público, en lo que resulte de aplicación al Convenio que nos ocupa.
Duodécima. Consecuencias aplicables por causa de incumplimiento.
Las consecuencias aplicables en caso de incumplimiento de las obligaciones y compromisos asumidos por las partes, a propuesta de la comisión de seguimiento, serán que podrán acordar la continuación y finalización de las actuaciones en curso que consideren oportunas, estableciendo un plazo improrrogable para su finalización, transcurrido el cual deberá realizarse la liquidación de las mismas.
No obstante, si causara perjuicios se podrá acordar una posible indemnización y como consecuencia se interrumpirán las actividades del convenio
En cumplimiento del artículo 49.e), de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público, el incumplimiento dará lugar a la posible indemnización que se determine llegado el caso.
Decimotercera. Responsabilidad civil.
El Real Patronato sobre Discapacidad queda exonerado de cualquier responsabilidad civil derivada de la ejecución de la actividad objeto de este convenio.
Decimocuarta. Naturaleza jurídica, resolución de controversias y orden jurisdiccional.
Este Convenio tiene naturaleza administrativa, según lo dispuesto en el artículo 47.1 de la Ley 40/2015, de 1 de octubre, de Régimen Jurídico del Sector Público. Se regirá por las estipulaciones en él contenidas y, en lo no previsto en éstas, así como para la resolución de las dudas que pudieran presentarse, por lo dispuesto en el Título Preliminar, Capítulo VI, de la citada Ley 40/2015, de 1 de octubre.
Las controversias que pudieran surgir sobre la interpretación, modificación, resolución y efectos se resolverán entre las partes agotando todas las formas posibles de conciliación para llegar a un acuerdo amistoso extrajudicial. En su defecto, serán competentes para conocer las cuestiones litigiosas los órganos del Orden Jurisdiccional Contencioso-Administrativo.
Y en prueba de conformidad con todo lo expuesto, en el ejercicio de las atribuciones de que son titulares los firmantes, suscriben el presente Convenio por triplicado ejemplar, en el lugar y fecha arriba indicados.–Por el Real Patronato sobre Discapacidad, Ignacio Álvarez Peralta.–Por Fiapas, José Luis Aedo Cuevas.
ANEXO
Actividad a realizar en el año 2020
Proyecto sobre prevención y diagnóstico precoz de la sordera por ototóxicos
Descripción de la actividad 2020
El Real Patronato sobre Discapacidad y FIAPAS van a seguir coorganizando proyectos vinculados con la detección y diagnóstico precoz de la sordera y su tratamiento. En concreto, este año 2020, se pretende abordar la ototoxicidad producida por ciertos fármacos, que limita la calidad de vida de las personas expuestas a los mismos al producir un deterioro de la capacidad auditiva de importantes consecuencias.
Los medicamentos ototóxicos son ampliamente utilizados en distintos contextos clínicos como valiosos agentes terapéuticos, en especial en infecciones graves y/o enfermedades oncológicas. En la actualidad se conocen muchos de los mecanismos por los que dañan el oído, los factores de riesgo que los favorecen e incluso la base genética que explica la mayor o menor propensión a desarrollar la ototoxicidad.
Por ello, el Real Patronato sobre Discapacidad y FIAPAS coorganizan esta actividad, al considerarla necesaria y de interés sociosanitario debido al impacto de la ototoxicidad sobre las personas expuestas. A través del proyecto se revisará la reciente evidencia científica al respecto.
Objetivo general
Analizar la reciente evidencia científica sobre ototoxicidad medicamentosa y elaborar recomendaciones para la prevención y diagnóstico precoz de la sordera por ototóxicos.
Objetivos específicos
Establecer la incidencia de la ototoxicidad reportada en la literatura científica.
Conocer los mecanismos de acción que generan la ototoxicidad, los factores de riesgo y la farmacogenética que la favorecen.
Establecer un protocolo de monitorización audiológica de la ototoxicidad en distintos contextos clínicos.
Estudiar las estrategias preventivas y tratamientos farmacológicos protectores ante los agentes ototóxicos.
Establecer pautas para la orientación a las familias.
Previsión de resultados
Elaborar un documento científico sobre «Prevención y diagnóstico precoz de la sordera por ototóxicos: recomendaciones CODEPEH 2020».
Elaborar y editar material divulgativo complementario al Documento de Recomendaciones.
Difundir el material divulgativo (complementario al Documento de Recomendaciones), con una cobertura del 95 % respecto a los destinos diana (1900 destinos diana) (% de devoluciones ≤ 5 %). Difusión a través de la Biblioteca Virtual FIAPAS.
Divulgar el Proyecto (medios de comunicación - 335 destinos) (canales de comunicación FIAPAS: Web, Facebook, Twitter y Revista FIAPAS. Y Web Somos Pacientes)
Editar en formato digital en lengua inglesa los documentos de Recomendaciones CODEPEH 2018 y 2019 sobre «Actualización de los programas de detección precoz de la sordera infantil» y el Folleto complementario, editado en 2019.
Plan de actuación
En el marco de este Proyecto, los miembros de la CODEPEH mantendrán reuniones de Trabajo destinadas a la elaboración del Documento de Recomendaciones 2020 y el material divulgativo complementario. Previo a cada reunión, se lleva a cabo un trabajo individual, de prospección bibliográfica, análisis documental y redacción en borrador.
Las reuniones podrán mantenerse tanto de forma presencial, como telemática, en la medida que el avance del trabajo vaya requiriendo el contacto para el contraste y revisión del mismo, en sus distintos apartados, así como la puesta en común y revisión final de los mismos. Dichas reuniones tendrán lugar a lo largo del año de 2020.
Los miembros de la CODEPEH (representantes de la Sociedad Española de Otorrinolaringología y de la Asociación Española de Pediatría) percibirán, por el trabajo individual realizado y por el desarrollo de las actividades descritas en el Proyecto, unos honorarios brutos de 900€, que se harán efectivos en tres pagos de 300€.
Se cubrirán los gastos de alojamiento (si fuera necesario) y almuerzo a los miembros de la CODEPEH para su asistencia y participación en las reuniones.
El objeto del trabajo a desarrollar en 2020 es el análisis de la reciente evidencia científica sobre ototoxicidad medicamentosa y elaborar recomendaciones al respecto.
Tal como se ha dicho, se conocen muchos de los mecanismos por los que se daña el oído, los factores de riesgo que los favorecen e, incluso, la base genética que explica la mayor o menos propensión a desarrollar la ototoxicidad. De ahí que con este nuevo trabajo se pretende llamar la atención sobre los factores de riesgo a tener en cuenta a la hora de aplicar los medicamentos ototóxicos para minimizar sus efectos nocivos y establecer las medidas para monitorizar la audición durante los tratamientos. Se abordará también el conocimiento sobre los esfuerzos investigadores para la aplicación de fármacos protectores, así como el seguimiento más apropiado tras la exposición a un agente ototóxico. Todo ello orientado a la prevención y diagnóstico precoz de la sordera por ototóxicos.
Los destinatarios de estas recomendaciones serán todos aquellos profesionales en contacto con el niño y su familia durante el proceso de detección diagnóstico, derivación, tratamiento y seguimiento de la sordera: pediatras, otorrinolaringólogos y médicos de familia, audiólogos, logopedas, así como también escuelas infantiles y centros educativos donde se detecten retrasos y alteraciones en el lenguaje y/o repercusiones sobre la atención y los aprendizajes. Además, cobrarán valor como guía informativa para las familias.
Una vez concluido este Proyecto, se editará el Documento de Recomendaciones elaborado, para su publicación en distintos formatos y plazos, dependiendo del medio en el que se va a difundir: Revista y Biblioteca Virtual - FIAPAS y revistas de las sociedades científicas de médicos otorrinos y pediatras.
Así mismo, se enviará para su publicación en formato electrónico a la Revista Española de Discapacidad (REDIS) coordinada y editada por el Centro Español de Documentación sobre Discapacidad (CEDD), y promovida por el Real Patronato sobre Discapacidad y la Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
En el Documento se hará referencia explícita del Real Patronato sobre Discapacidad como entidad coorganizadora, figurando su logo.
Se citará a la CODEPEH (Comisión para la Detección Precoz de la sordera), autora del contenido científico.
Se elaborará y editará un material divulgativo complementario al Documento de Recomendaciones, con las principales indicaciones contenidas en éste.
Este material se concibe como una herramienta práctica para que los profesionales del ámbito sanitario y educativo dispongan de un recurso informativo de apoyo de acceso fácil y rápido.
Teniendo en cuenta que, en la actualidad, la mayoría de las Sociedades Científicas difunden su información con distinta periodicidad en lengua inglesa, aumentando así el alcance y la divulgación de sus estudios e investigaciones entre los distintos grupos científicos, estimamos la conveniencia de seguir la estela de trabajo de estas instituciones, compartiendo en lengua inglesa, en edición digital, los diversos materiales elaborados en el marco de colaboración con el Real Patronato sobre Discapacidad, liderados en su contenido científico por la CODEPEH.
Se pretende iniciar esta producción en lengua inglesa con los dos últimos Documentos de Recomendaciones, 2018 y 2019, por tratarse de un trabajo en el que vienen a culminar las conclusiones de documentos previos y es propositivo respecto a la línea de actuación a seguir en próximos años:
Actualización de los programas de detección precoz de la sordera infantil: Recomendaciones CODEPEH 2018 (Nivel 1 Detección).
Actualización de los programas de detección precoz de la sordera infantil: Recomendaciones CODEPEH 2019 (Niveles 2, 3 y 4 Diagnóstico, Tratamiento y Seguimiento).
Como material divulgativo complementario se editará en inglés el Folleto 2019: «Actualización de los programas de detección precoz de la sordera infantil», que plasma la propuesta global contenida en los dos documentos citados.
Los documentos y el folleto se incorporarán, en la versión en inglés, a la Biblioteca Virtual FIAPAS, facilitando así su difusión y descarga gratuita.
Hoy día, en el escenario científico y de investigación mundial la tendencia que guía el progreso es la cooperación en el ámbito del conocimiento y la contribución interdisciplinar, sin fronteras, con el fin de identificar tanto buenas prácticas, como vacíos que orienten la investigación y la aplicación de los conocimientos, pudiendo contribuir con ello además al diseño y planificación de políticas sobre la materia.
Disponer de una edición on line en inglés de los Documentos de Recomendaciones y del material divulgativo, además de lo publicado en español, va a contribuir a la promoción y la proyección internacional del trabajo realizado y de los avances que tienen lugar en España en materia de detección precoz de la sordera infantil que, en concreto, en nuestro entorno europeo no cuentan con precedente comparable, con la salvedad del británico.
Se realizará la divulgación de las diferentes acciones realizadas en el marco del Proyecto, así como de la coorganización del Real Patronato sobre Discapacidad, a través de los canales habituales de difusión de FIAPAS:
Revista y redes sociales de FIAPAS (Web, Facebook y Twitter):
De manera continuada se informará del desarrollo de las actividades realizadas, así como de la posibilidad de descarga gratuita desde la Biblioteca Virtual y Web de FIAPAS del folleto informativo. El Real Patronato sobre Discapacidad también informará en las redes sociales del desarrollo de las actividades.
Somos Pacientes:
Como es habitual, las notas de prensa elaboradas desde FIAPAS también se publican en la página www.somospacientes.com, que constituye una plataforma de asociaciones de pacientes con amplia difusión, en la que cada entidad cuenta con un espacio propio en el que publicar sus informaciones de interés y FIAPAS cuenta con el suyo.
Medios de comunicación:
Se enviarán notas de prensa informando del Proyecto a aproximadamente 335 medios de comunicación (agencias, radios, medios digitales, prensa escrita, televisión, teletexto…) nacionales y locales.
En ellas se hará explícita y pública la intervención del Real Patronato sobre Discapacidad como coorganizador de este Proyecto.
Presupuesto
Proyecto prevención y diagnóstico precoz de la sordera por ototóxicos | Total 5 Reuniones de trabajo | 5.029,00 – Honorarios. | 3.600,00 – Alojamiento miembros de la CODEPEH: 3 noches x 65€/noche x 3 personas en habitación individual, y 2 noches x 65 € x 4 personas en habitación individual. Estimación en base a experiencias de reuniones anteriores). Es personal externo. | 1.105,00 – Almuerzos (miembros de la CODEPEH: 4 personas x 18€/menú x 3 almuerzos) (no personal del RPD ni de FIAPAS) y 3 personas x 18€/menú x 2 almuerzos) (no personal del RPD ni de FIAPAS). Es una estimación. | 324,00 Edición Material Divulgativo. | 5.191,00 Distribución Material Divulgativo. | 5.150,00 Traducción a lengua inglesa y edición digital de los Documentos de Recomendaciones elaborados en 2018 y 2019, y del folleto complementario 2019. | 2.710,00 Documento de Recomendaciones 2018. | 1.000,00 Documento de Recomendaciones 2019. | 1.500,00 Folleto complementario 2019. | 210,00 Coste total. | 18.080,00
Aportación del Real Patronato sobre Discapacidad: 12.656,00€ (70%).
Aportación de Fiapas: 5.424,00€ (30%).
Los gastos a efectuar con cargo a las aportaciones de las partes, a efectos de justificación tendrán carácter estimativo entre ellos. Al tratarse de cuantías estimadas se permitirá una variación de un + 20% entre las partidas presupuestadas, siempre que en otras haya un déficit por la misma cantidad y cuando no se supere el importe total de las actividades a realizar.
En caso de que la variación sea superior y se vaya a compensar con la reducción de otras partidas sin incrementar el gasto total será de aplicación lo previsto en la cláusula Octava.
En el caso de que el coste real de la actividad fuera inferior al presupuestado se reducirán proporcionalmente las aportaciones de cada una de la partes en relación a la aportación inicial comprometida por cada una de ellas.